HISTORIA

Cuando nací sufrí una asfixia y, como consecuencia, fui diagnosticado de Encefalopatía Hipóxico Isquémica (EHI). Debido a la EHI tengo Epilepsia y Parálisis Cerebral quadriplejia espástica; tengo discapacidad visual cortical, dificultades motrices y retraso en el desarrollo global.

A pesar de todo soy un niño feliz, muy curioso y con muchas ganas de aprender y, sobretodo, de disfrutar de la vida. El día después de cumplir mi primer mes de vida pudimos irnos a casa y desde entonces no he parado de luchar y sorprender con mis avances y aprendizajes.

Estoy muy atento en las sesiones de terapia y cada día me esfuerzo al máximo en aprender a mantenerme sentado, rodar para ponerme boca abajo y gatear. Estos retos son muy difíciles para mi pero no dejo de mejorar.

Desde muy pequeño tengo una sensibilidad especial con la música. Me gusta especialmente el jazz y la música clásica. Billie Holiday y Tchaikovsky han sido la banda sonora de momentos muy especiales.

También soy un pez en el agua. Me encanta ir a natación con los otros niños y niñas y, a pesar que me ahogaba peligrosamente en las primeras inmersiones, he aprendido a sumergirme y a disfrutarlo muchísimo. El agua es mi medio.

Aprendemos los tres como familia. Somos un gran equipo!

Nunca rendirse

No ponerse límites

Vivir el presente

Amarse mucho

son nuestros valores.

 *Biel*

DIAGNÓSTICO 

Biel nació por cesárea de emergencia tras un resultado muy alterado de PH de calota. Tuvo que ser reanimado y convulsionó en varias ocasiones. Había sufrido una asfixia perinatal grave. Fue trasladado al Hospital Vall Hebrón, uno de los hospitales de referencia preparado para estos casos. Por suerte Judith también pudo ser trasladada al mismo hospital a las pocas horas y pudimos estar los tres juntos y muy cerca de Biel.

En la UCI del Hospital Vall Hebrón a Biel se le realizó la Hipotermia Terapéutica, que es un tratamiento eficaz y seguro para disminuir la mortalidad y evitar que la lesión se extienda. Durante 72 horas, y mediante sedación, permaneció en hipotermia (temperatura corporal de 33ºC). Finalizadas las 72 horas se realizó el recalentamiento a un ritmo de 0,5ºC por hora hasta llegar a la temperatura corporal normalizada de 36,5-37ºC.

Después de haberle realizado todas las pruebas diagnósticas nos reunimos con los neurólogos de la UCI que nos informaron de la situación. Biel había sufrido una asfixia y las convulsiones que presentó justo después de nacer confirmaban la gravedad de su Encefalopatía Hipóxico Isquémica. Nos informaron de que el daño cerebral era grave, extenso e irreparable con consecuencias graves para su vida futura. Esto se traducía en que Biel tendría una calidad de vida muy sombría, casi vegetativa y llena de mucho sufrimiento. Era muy probable que Biel nunca pudiera mantener la cabeza erguida, sentarse independientemente, gatear, caminar, hablar, alimentarse y cuidarse por sí mismo y ni siquiera reconocer a sus propios padres; es decir que estaría muy desconectado del mundo. También nos dijeron que la supervivencia se podría ver reducida aproximadamente a unos 6 meses.

Nos dijeron que teníamos que tomar una decisión: si seguir adelante sabiendo la vida que le esperaba o dejar de tratar las complicaciones y dejarlo partir. Estábamos destrozados, no podíamos creer lo que estaba pasando. El dolor era indescriptible. Judith y yo estuvimos dos días sin  hablar pensando cuál era la mejor decisión y esperando que ambos pensáramos lo mismo. Con el corazón encogido Judith le susurró a Biel al oído: “eres y serás siempre un ser libre; haz lo que quieras hacer”. Finalmente decidimos no tratar las complicaciones. Así que nos aconsejaron cogerlo todo el tiempo posible en brazos para crear vínculo con Biel y que el duelo fuera menos duro. Hacía una semana que había nacido y se nos iba? El dolor que nos envolvía era indescriptible. Lo teníamos en nuestros brazos, le hablábamos, le cantábamos, le hacíamos fotografías. A los pocos días lo desconectaron del respirador, y respiró. Le fueron quitando toda la medicación que se le administraba y se mantuvo estable a pesar de una infección. Al mismo tiempo Judith era operada una vez más debido a una sepsis. Entró a quirófano por segunda vez en menos de 10 días con una alta probabilidad que se le practicara una histerectomía (extracción del útero) si en la exploración se observaba mucho daño en el órgano. Por suerte no fue así y poco a poco se fue recuperando. Llegó el día en que los médicos nos dijeron que no había motivo para que Biel siguiera en la UCI y lo pasaron a planta. Allí conocimos en especial a Carme, una enfermera con mucha experiencia que nos acompañó en la recuperación de Biel. Su empeño y dedicación hicieron que Biel consiguiera tomar sus biberones enteros y de repente un día le dijo a Judith mientras sostenía a Biel en sus brazos: “verdad que tu y yo conseguimos que Biel se tome los biberones enteros?” y de repente, sin esperarlo le quitó la sonda nasogástrica. Ese momento fue maravilloso y lo vivimos con mucha intensidad porque esa sonda era la última atadura con la tecnología médica. Biel era por fin libre de cables y máquinas!

Celebramos el primer mes de vida de Biel en el hospital. Judith había sido dada de alta un par de días antes. Y al día siguiente, pudimos llevar Biel a casa. Un momento indescriptible. Sólo quien ha vivido una situación similar puede entender el tornado de sentimientos que te envuelven, algunos buenos y otros no tan buenos.

Lo antes posible Biel fue admitido en el programa de estimulación precoz en el Hospital Parc Taulí y sigue asistiendo a terapia dos veces por semana, donde recibe fisioterapia, logopedia y psicopedagogía. Como le apasiona el agua también va a natación para bebés una vez por semana y estamos investigando mucho más para poder ofrecer a Biel el mejor comienzo en la vida.

*Jorge*